Quebra de tabus e orientação de pais e educadores é parte importante desse processo

Ariel Goldemberg e Rita Pokk, casal com síndrome de Down e protagonistas do filme Colegas (Foto: Zé Carlos Barretta/Folhapress Ilustrada)

A puberdade é uma época de grandes mudanças biológicas e psicológicas. Esse período de alterações hormonais pode ser ainda mais confuso para pessoas com síndrome de Down, pois o quadro de vulnerabilidades sociais costuma ser mais significativo, tanto pela desinformação da população em geral quanto pela falta de políticas públicas destinadas a elas. Se a sexualidade é um tabu no Brasil, a sexualidade de brasileiros com síndrome de Down é maior ainda.

Em 95% dos casos, a Síndrome de Down é causada pela trissomia do cromossomo 21. Nos outros 5%, ela é ocasionada por alguma outra ocorrência genética – como translocação e mosaico (Foto: Wikicommons)

O nome da síndrome é referência a John Haydon Langdon Down, que fez o primeiro relato sobre ela em 1866. A síndrome de Down é uma desordem cromossômica e pode ser identificada pela existência de um cromossomo extra, triplicando o material genético referente ao par cromossômico 21. Márcia Duarte, professora da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar), que possui experiência em Educação Especial com ênfase em deficiência intelectual, conta que “a síndrome de Down é a principal causa genética da deficiência intelectual, ocorrendo em todos os grupos étnicos em diferentes contextos sociais”.

A sexualidade na pessoa com síndrome de Down não é diferente, e em todos os casos é importante uma orientação a respeito do assunto, em seus aspectos biológicos, de higiene ou de doenças sexualmente transmissíveis, e também em normas de conduta social, como no caso da masturbação ou do namoro. Nesse ponto, há um despreparo de educadores e também dos pais, que muitas vezes agem de forma super protetora e infantilizam os filhos com a síndrome, como aponta o artigo Sexualidade da pessoa com Síndrome de Down.

A instrução dos pais é essencial no processo de amadurecimento sexual da criança e adolescente com a síndrome. Márcia Duarte pontua que “a família é o primeiro grupo social da criança, em que são proporcionados os primeiros contatos sociais e relações afetivas”. Por isso o papel da família é relevante no desenvolvimento de uma forma geral, principalmente sexual, não importa a condição da pessoa.

Depois da fase de descobertas, diversas dúvidas permeiam o imaginário adolescente, e é nessa fase que o indivíduo merece uma atenção especial. Apesar de programas de orientação sexual estarem sendo gradativamente implantados, ainda há um preconceito aliado ao conservadorismo por parte dos pais e também de profissionais, como explorou a psicóloga clínica e educacional Sumiko Oki Shimono, no artigo Sexualidade da pessoa com deficiência mental: um passo para a inclusão social.

Existe também uma grande falta de conhecimento do público em geral sobre a sexualidade de pessoas com Down. As dúvidas costumam ser se possuem sexualidade, se podem ter filhos ou se relacionar. A questão é mais simples que parece, pois, como afirma Duarte, “a sexualidade nas pessoas com síndrome de Down é igual a de qualquer outra pessoa”. Apesar de muitos homens com Down serem estéreis e haver a possibilidade do filho nascer com a síndrome também, são plenamente capazes de se relacionar de maneira saudável.

A educação deve ser destacada como um processo fundamental. As escolas precisam valorizar a diversidade e a aprendizagem coletiva, além de adaptarem-se conforme a necessidade dos alunos. Para incrementar e fortalecer tal inclusão, o desenvolvimento de políticas públicas específicas para pessoas com deficiência na área de educação e saúde é importante e deve ser feito de forma a garantir os direitos fundamentais de todos, até que possam viver de forma mais plena possível.

O pesquisador do Instituto de Saúde da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, Renato Barboza, identifica que, apesar dos avanços alcançados nas últimas décadas no plano legal internacional e nacional, “ainda temos, no Brasil, muitos desafios para implementar de fato políticas públicas efetivas e eficazes, com potência para traduzir em ações concretas e práticas profissionais de saúde e de educação, consonantes com a inclusão baseada em direitos, não tutelada ou coercitiva”. Para Barboza, para que esses ideais sejam alcançados, “temos que continuar investindo na formação dos profissionais”.

Além da necessidade de uma maior conscientização e difusão de informação à população, o educador precisa estar qualificado para lidar com questões relativas à deficiência intelectual, principalmente na transição da infância para a fase adulta, no processo de desenvolvimento e amadurecimento sexual.

Reportagem: Gabriel Dos Ouros

Produção Multimídia: Anna Satie

Edição: Giovanna Falchetto